Duga, sunce i srce, knjiga autorke Bojane Nešić iz Užica, nedavno je promovisana u Novom Sadu, u okviru filmskog festivala Uhvati film. Knjiga predstavlja istinitu životnu priču autorke Bojane i njene petočlane porodice, čije najstarije dete – Ivona (Nona) ima izuzetno redak bardet-bidlov sindrom.

U vremenu koje je puno izmišljenih i ulepšanih životnih priča, iskrenost i stvarni događaji su ono na šta čitalačka publika najbolje reaguje. Bojanina namera nije bila da sebe predstavi kao junakinju, već da i sama, tokom procesa pisanja, prihvati sve što se njenoj porodici dešavalo, sve što je osećala, i da to podeli sa ljudima, među kojima će se, sigurno, naći neko kome je baš ta knjiga promenila život.

O podizanju dece sa smetnjama u razvoju, stereotipima prema osobama sa invaliditetom i različitostima, ali i izazovima inkluzije i zdravstvenom sistemu Srbije, razgovarali smo sa Bojanom.

Knjiga Duga, Sunce i Srce nastala je kao porodični dnevnik. Zašto ste odlučili da ga podelite sa javnošću?

– Lepo ste rekli, knjiga Duga, Sunce i Srce je dnevnik jedne porodice. Jedne, ne tako obične porodice, koja ima dete sa smetnjama u razvoju. Nastala je spontano, dok sam zapisivala neke događaje iz naših života i svoja osećanja koja su se pri tom budila. U jednom trenutku, shvatila sam da je taj rukopis dobar „materijal“ za knjigu.

Postojala su dva motiva da moj rukopis objavim kao knjigu. Prvi je bio što sam želela svojoj deci ostavim pisani trag iz perioda koji je opisan u knjizi. Želela sam na taj način da im na približim sve ono što se dešavalo, kako bi mogli bolje da razumeju neke odluke koje smo donosili, neke naše postupke i, iznad svega, da razumeju kako smo se osećali tokom tog perioda. Drugi motiv mi je bio to što sam shvatila da bi meni, kao roditelju deteta sa smetnjama u razvoju, bilo  mnogo lakše da sam imala takvu knjigu. Lakše bih shvatila da nisam sama i da je sasvim u redu sve to što osećam. Na taj način sam želela da roditeljima koji imaju slične izazove kao i mi pružim podršku.

Vaša knjiga se dobrim delom odnosi na odgajanje dece sa smetnjama u razvoju. Koji je najbolji način za to i da li se on razlikuje od podizanja dece koja nemaju smetnje?

– Mislim da ne postoji neki univerzalni najbolji način koji bi se mogao primeniti na odgajanje dece sa smetnjama u razvoju. Uvek ističem da je prihvatanje ono što je najbitnije. Kada prihvatite dete baš tako kakvo jeste, sve ostalo je mnogo lakše. Mislim da deca negde na emotivnom nivou osete tu prihvaćenost, pa lakše napreduju i lepše se osećaju.

Razlika u podizanju dece razlikuje se kod svakog deteta ponaosob, bez obzira da li ima smetnje u razvoju ili ne. Svako dete je ličnost za sebe. Kao majka troje dece, mnogo puta sam se uverila kako svakome od njih moram prići drugačije, svako od njih je poseban na svoj način. Svakako je potrebno više vremena i angažovanja ukoliko dete ima smetnje u razvoju, ali mišljenja sam da je princip isti: pružiti detetu ono što mu je potrebno na način koji je najbolji za njega, a pri tome postavljati granice, opet, na način koji je najprihvatljiviji za dete.

Objavljivanje vaše knjige bilo je praćeno brojnim pojavljivanjem u medijima. Jeste li bili iznenađeni količinom stereotipnog izveštavanja o invaliditetu i životu dece sa smetnjama u razvoju?

– Iskreno nisam bila iznenađena. Susretala sam se tim u svakodnevnom životu, a sve to je preslikano u medijima. Ljudi vole tužne, depresivne i skandalozne priče, pa se mediji ponašaju u skladu sa tim: izveštavaju i pišu na takav način. Mislim da sam se zbog toga osnažila za još jednu svoju misiju: da prikažem život porodice koja ima dete sa smetnjama u razvoju u svetlu „običnog“ porodičnog života. Da prikažem život deteta sa smetnjama u razvoju kao jedan sasvim „običan“ život. Da biste menjali svet, najpre morate krenuti od sebe.

Pri odgajanju dece sa smetanjama u razvoju, ako bi se morao izdvojiti problem, to bi bila okolina u kojoj odrastaju. Šta vama i/ili Ivoni najviše smeta?

– Ranije mi je dosta smetalo to što su je posmatrali drugačije. Dosta vremena je prošlo da se naviknem na sažaljive poglede i komentare. U stvari, mislim da se na njih nisam navikla, samo sam počela da ih posmatram na drugačiji način. To što neki ljudi iz okoline moje dete vide kao jadno i nemoćno ne znači da je ona zaista takva. Svaki put kada bih primetila sažaljenje u nečijim postupcima umela bih da kažem: „Hvala Bogu što je moja, a ne njihova.“ I tako bih se lečila.

Na koji način vaša knjiga može inspirisati druge roditelje da lakše prihvate invaliditet svog deteta i koliko im može pomoći u odgajanju deteta koje ima smetnje u razvoju?

– Mislim da ono što mogu dobiti čitanjem knjige je osećanje da nisu jedini i da je sasvim u redu da osećaju i bes, i bol, i nemoć, i tugu. O tome se malo priča. Vaspitani smo da o takvim osećanjima ćutimo, pa se ponekad osetimo kao da smo sami na svetu. A istina je drugačija: svi imamo manje dobre i loše dane, i to je sasvim u redu.

Ova knjiga predstavlja dobar način za pokretanje javne debate na temu koja se inače nalazi na margini. Kako se još može uticati na pozitivno menjanje mišljenja zajednice?

– Predrasude se razbijaju tek onda kada se oni koji ih imaju sami uvere da su stvari drugačije od onoga što oni misle. Ljudi se plaše onoga što ne poznaju, tako da iz toga možemo da zaključimo da je ključ u edukaciji. Edukacija se može sprovoditi na različite načine. Mislim da su lični kontakti sa decom sa smetnjama u razvoju najadekvatniji način da se razbijaju predrasude. Zajedničke radionice i druge aktivnosti te vrste su sjajan način za upoznavanje specifičnosti i lepota takve dece.

Veliki deo Ivoninog detinjstva proveli ste u različitim zdravstvenim ustanovama i rekli ste da njih „ne čine zidovi, već ljudi u njima (lekari)“. Kakvo je vaše i Ivonino iskustvo sa zdravstvom u Srbiji i kakav je odnos zdravstva prema invaliditetu? Koji su ključni problemi?

– Mnogo puta sam imala utisak da doktori žele da prebace odgovornost na nekog drugog i da se nerado bave mojim detetom, pa smo najčešće dobijali upute za neke druge institucije koje su više nadležne za njeno zdravstveno stanje. Veliki izazov bude to lutanje do postavljanja dijagnoze. Kasnije, kada se uhvati tok kod kojih specijalista treba ići i pregleda koji su potrebni, bude lakše.

Ono što je meni najviše smetalo jeste nedostatak empatije. Imala sam utisak da me nikada ne razumeju dovoljno. Često nisam imala priliku ni da objasnim koje su to specifičnosti koje moje dete ima, posebno u intelektualnom i mentalnom smislu. Verujem da nije jednostavno ni lekarima da rade sa pacijentom koji ima tako retko oboljenje kao što je njeno, ali često empatija i razumevanje mogu biti lekovitiji od bilo kakve terapije. Izdvojila bih da i roditeljima treba podrška i pomoć, a ne samo deci.

Nedavno istraživanje pokazalo je da, deset godina nakon uvođenja inkluzivnog obrazovanja u Srbiji, ono nije dalo očekivane rezultate. Vi u knjizi kažete kako ste bez dvoumljenja Ivonu upisali u specijalnu školu, jer se „niko neće učiti inkluziji na vašem detetu“. S obzirom na to da vaša druga ćerka ide u državnu, redovnu školu, možete li uporediti ta dva načina obrazovanja?

– Mi imamo tu sreću da u Užicu postoji odlična osnovna škola za decu sa smetnjama u razvoju, tako da se ni jednog trenutka nismo dvoumili koju školu Nona treba da pohađa. To je zaista jedan sjajan tim ljudi koji su specijalizovani za rad sa decom sa različitim smetnjama. Pored toga, reč je o iskusnom, obučenom i toplom osoblju. Svakom detetu se pristupa individualno, prati se detetov tempo, mogućnosti i interesovanja. Sigurno takav tretman ne bi imala u redovnoj školi, gde je sve prilagođeno tome da se ispoštuje zadati plan i program. U redovnim školama su vrlo malo fokusirani na individualnost i talente svakog deteta ponaosob.

Humanitarnom akcijom uspeli ste da nabavite stomatološku opremu za decu sa smetnjama u razvoju. Taj čin, iako pohvalan, ne bi trebalo da bude inicijativa pojedinaca, već nadležnih institucija. Predstavnik Udruženja „Autizam – pravo na život“ Dario Rosi izjavio je nedavno da se novac namenjen zdravstvu troši na razne projekte i stručna putovanja koja ne daju mnogo efekata, umesto da se taj novac preusmeri na izgradnju novih objekata i nabavku opreme. Kako biste to prokomentarisali?

– Svakako mislim da su oprema i objekti nešto što je potrebno, ali verujem da nam takođe nedostaje i obučeno osoblje i adekvatne institucije koje će se baviti osobama sa smetnjama u razvoju. Mislim da je ono što našem društvu najviše nedostaje podrška roditeljima, u svakom smislu. Ako uzmemo u obzir da o bolesnom detetu često brine samo jedan roditelj, ta podrška dobija još veći smisao. Roditelji su često prepušteni sami sebi i pomoć im je dobrodošla. Pri tom ne mislim samo na novac, već i na pomoć u kući, pomoć pri negovanju deteta, ali i pomoć da očuvaju svoje i fizičko i psihičko zdravlje. Imam utisak da su roditelji „preskočeni“ u sistemu podrške osoba sa smetnjama u razvoju, a prirodno nose najveći teret.

Sada vas je teško zamisliti kao Bojanu iz knjige, koja bi povremeno pomislila kako treba odustati i prestati sa trudom. Na nedavno održanoj promociji vaše knjige u Novom Sadu, posetioci su to prevazilaženje nazvali pobedom. Da li je ta snaga došla pre ili nakon pisanja knjige, kao neka vrsta olakšanja?

– Pisanje je nešto što mene okrepljuje, tako da me u tom smislu sigurno osnažilo. Pravo je čudo kako sam se svih događaja setila do najsitnijih detalja dok sam knjigu pisala. Dešavalo se da jecam i pišem, a posle toga osetim mir i spokoj. Imala sam utisak da sam emocije „odradila“ ponovo i da sam iz tog procesa izašla čistija i jača. Tek dok sam pisala knjigu, shvatila sam kakve je izazove naša porodica uspela da prevaziđe. Tek tada mi se izbistrilo koliko smo veliki i šta sve možemo da postignemo.

Marija Stojadinović